Ta strona używa plików cookies (cisteczka). Polityka Prywatności.
Zaakceptuj
Wiadomości WarszawaWiadomości Warszawa
  • Biznes i finanse
  • Ludzie i kultura
  • Nauka i technologie
  • Polityka i społeczeństwo
  • Zdrowie i styl życia
  • Praca
Aktualnie czytasz: Ukończenie Planu dla Chorób Rzadkich w 2024 roku – Realizacja prac
Udostępnij
Powiadomienie
Ostatnie artykuły
Państwowa Komisja ds. Przeciwdziałania Wykorzystywaniu Seksualnemu Małoletnich Poniżej Lat 15 – Zgłaszanie Kandydatur Terminem
9 czerwca 2023
Oferta pracy w Lidzbark Warmiński na stanowisko – Specjalista ds. reklamy produktów i usług Praca Zdalna
9 czerwca 2023
Specjalista ds. Obsługi Klienta Odpisywanie na wiadomości Praca Zdalna | Praca Lidzbark Warmiński
9 czerwca 2023
Uważaj z operacją na endometriozę – czego możesz się spodziewać
9 czerwca 2023
Czwarty Kongres Srebrnej Gospodarki: Idei dla Przyszłości
9 czerwca 2023
Aa
Aa
Wiadomości WarszawaWiadomości Warszawa
  • Biznes i finanse
  • Ludzie i kultura
  • Nauka i technologie
  • Polityka i społeczeństwo
  • Zdrowie i styl życia
  • Praca
  • Biznes i finanse
  • Ludzie i kultura
  • Nauka i technologie
  • Polityka i społeczeństwo
  • Zdrowie i styl życia
  • Praca
Śledź nas
2022 © Wiadomości Warszawa. ZP20 Piotr Markowski.
Wiadomości Warszawa > Blog > Zdrowie i styl życia > Ukończenie Planu dla Chorób Rzadkich w 2024 roku – Realizacja prac
Zdrowie i styl życia

Ukończenie Planu dla Chorób Rzadkich w 2024 roku – Realizacja prac

Wiadomości Warszawa
Wiadomości Warszawa 12 kwietnia 2023
Zaktualizowane 2023/04/12 at 6:58 AM
Udostępnij
4 minut czytania
Udostępnij

4 kwietnia miała miejsce konferencja „Choroby rzadkie – wyzwania organizacyjne, diagnostyczne i terapeutyczne” zorganizowana przez „Puls Medycyny” w siedzibie PAP przy ul. Brackiej 6/8 w Warszawie.

Zaproszeni do dyskusji goście to:

– Prof. Marek Hus, Kierownik Katedry i Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie;

– Dominika Janiszewska-Kajka, Zastępca Dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia;

– Prof. Anna Latos-Bieleńska, Konsultant Krajowy w dziedzinie Genetyki Klinicznej, Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich;

– Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz Federacji Pacjentów Polskich;

– Prof. Jolanta Sykut-Cegielska, Konsultant Krajowy w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu, Kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Dr n. med. Ilona Beata Zagożdżon, adiunkt w Katedrze i Klinice Pediatrii, Nefrologii i Nadciśnienia Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, poprowadziła debatę, która została zorganizowana przez dziennikarza „Pulsu Medycyny” – Katarzynę Matusewicz.

Tematyka spotkania obejmowała m.in.: harmonogram realizacji zadań w ramach aktualnego Planu dla Chorób Rzadkich, wyzwania diagnostyki genetycznej w Polsce, organizację i finansowanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich oraz pilne potrzeby refundacyjne w chorobach rzadkich na przykładzie konkretnych jednostek chorobowych.

Gośćmi specjalnymi spotkania byli eksperci z dziedziny medycyny, którzy dyskutowali o przedstawionych tematach oraz przybliżyli wymagania w zakresie dostępu do leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi.

W 2021 roku rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich składający się z 37 zadań do wykonania w ciągu trzech lat. Jednakże powołanie Rady ds. Chorób Rzadkich z pod przewodnictwem prof. Anny Latos-Bieleńskiej w dniu 26 maja 2022 roku wymusiło przedłużenie harmonogramu prac do końca 2024 roku. Zdaniem specjalistów, do tego czasu projekt powinien zostać zakończony.

„Tworzeniu sieci ośrodków eksperckich w obszarze chorób rzadkich powinno towarzyszyć nadanie im odpowiedniego statusu finansowego. Mam nadzieję, ze nabór do sieci nastąpi już w III kwartale tego roku” – mówił Stanisław Maćkowiak.

Plan dla Chorób Rzadkich opiera się na sześciu zasadniczych obszarach: Ośrodkach Eksperckich Chorób Rzadkich, Diagnostyce chorób rzadkich, Dostępie do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, Polskim Rejestrze Chorób Rzadkich, Paszporcie pacjenta z chorobą rzadką oraz Platformie Informacyjnej „Choroby Rzadkie”. Realizację Planu wspiera utworzenie 7 zespołów eksperckich.

80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, dlatego ważne jest, aby zapewnić dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych. Aby to osiągnąć, konieczne jest wprowadzenie nowych przepisów dotyczących wykonywania badań genetycznych. Ministerstwo Zdrowia wraz z środowiskiem genetyków pracuje nad ustawą, która ureguluje ten obszar.

W ramach Planu Chorób Rzadkich realizowane są działania na rzecz zwiększenia wiedzy na temat chorób rzadkich, zapewnienia dostępu do specjalistycznych metod diagnozy i leczenia oraz poprawy jakości życia osób z chorobami rzadkimi.

Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich mają za zadanie dostarczyć wiarygodnych informacji na temat występowania i leczenia chorób rzadkich. W Polsce dostęp do specjalistycznych metod diagnostycznych jest nadal ograniczony, dlatego potrzebne jest wprowadzenie nowoczesnych procedur, w tym wykorzystanie wielkoskalowych badań genomowych.

Pacjentom z chorobami rzadkimi gwarantowany jest dostęp do leków, środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz szczególnych form wsparcia. Polski Rejestr Chorób Rzadkich, Paszport pacjenta z chorobą rzadką oraz Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” zapewniają z kolei dostęp do informacji na temat leczenia i profilaktyki chorób rzadkich.

Aby zapobiec nadużywaniu badań genetycznych, konieczne jest wprowadzenie nowych, wystandaryzowanych procedur. Cele Planu Chorób Rzadkich obejmują również zwiększenie wiedzy na temat chorób rzadkich i poprawę jakości życia osób z chorobami rzadkimi.

„To gwarancja bezpieczeństwa, gdy np. chory w stanie nagłym trafia na Szpitalny Oddziała Ratunkowy” – dodała ekspertka.

„Dzisiaj pacjenci z chorobami rzadkimi otrzymują orzeczenia na rok, mimo ich stan nie ma szans się poprawić np. z powodu głębokich zaburzeń rozwojowych uwarunkowanych genetycznie” – podkreślił.


Źródło dystrybucji: pap-mediaroom.pl

Może też Cię zainteresować

Uważaj z operacją na endometriozę – czego możesz się spodziewać

Powrót kolei do Zegrza: 29 lat oczekiwania na Mazowszu

Przeprowadzka w Warszawie? Postaw na doświadczenie i profesjonalizm firmy przeprowadzkowej

Kongres Szczyt Zdrowie 2023: Warszawa staje się centrum zdrowia

Światowy Dzień Środowiska: Podejmijmy wyzwanie ochrony naszej planety!

TAGI: „Puls Medycyny”, Bracka, Choroby rzadkie, Diagnostyczne, Konferencja, Organizacyjne, PAP, Terapeutyczne, Warszawa, Wyzwania

Zapisz się do biuletynu

Be keep up! Get the latest breaking news delivered straight to your inbox.
By signing up, you agree to our Terms of Use and acknowledge the data practices in our Privacy Policy. You may unsubscribe at any time.
Wiadomości Warszawa 12 kwietnia 2023
Udostępnij ten artykuł
Facebook TwitterEmail Drukuj
Udostępnij
Co myślisz?
Love0
Sad0
Happy0
Angry0
Surprise0
Poprzedni artykuł FEnIKS 2021-2027: Jak wnioskodawcy mogą skorzystać z szkoleń MKiDN?
Następny artykuł Muzeum Fryderyka Chopina w nowym wymiarze – otwarcie po remoncie
Zostaw komentarz Zostaw komentarz

Dodaj komentarz Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Stay Connected

235.3k Polub
69.1k Śledź
11.6k Pin
56.4k Śledź
136k Zapisz się do subskrypcji
4.4k Śledź
- REKLAMA -
Ad imageAd image

Najnowsze

Państwowa Komisja ds. Przeciwdziałania Wykorzystywaniu Seksualnemu Małoletnich Poniżej Lat 15 – Zgłaszanie Kandydatur Terminem
Biznes i finanse 9 czerwca 2023
Oferta pracy w Lidzbark Warmiński na stanowisko – Specjalista ds. reklamy produktów i usług Praca Zdalna
Praca Warszawa i okolice 9 czerwca 2023
Specjalista ds. Obsługi Klienta Odpisywanie na wiadomości Praca Zdalna | Praca Lidzbark Warmiński
Praca Warszawa i okolice 9 czerwca 2023
Uważaj z operacją na endometriozę – czego możesz się spodziewać
Zdrowie i styl życia 9 czerwca 2023

You Might also Like

Zdrowie i styl życia

Uważaj z operacją na endometriozę – czego możesz się spodziewać

9 czerwca 2023
Polityka i społeczeństwo

Powrót kolei do Zegrza: 29 lat oczekiwania na Mazowszu

6 czerwca 2023
Artykuły PartnerskieZdrowie i styl życia

Przeprowadzka w Warszawie? Postaw na doświadczenie i profesjonalizm firmy przeprowadzkowej

5 czerwca 2023
Zdrowie i styl życia

Kongres Szczyt Zdrowie 2023: Warszawa staje się centrum zdrowia

5 czerwca 2023

WARSZAWA WIADOMOŚCI

Informacje lokalne: Warszawa, Mińsk Mazowiecki, Otwock, Piaseczno, Grodzisk Mazowiecki, Legionowo, Nowy Dwór Mazowiecki, Pruszków, Wołomin, Radzymin

WYDAWCA

ZP20 Piotr Markowski

Al. Komisji Edukacji Narodowej 36 / 112B
02-797 Warszawa

+48 733 644 002   |   [email protected]

Państwowa Komisja ds. Przeciwdziałania Wykorzystywaniu Seksualnemu Małoletnich Poniżej Lat 15 – Zgłaszanie Kandydatur Terminem
9 czerwca 2023 6 minut czytania
Oferta pracy w Lidzbark Warmiński na stanowisko – Specjalista ds. reklamy produktów i usług Praca Zdalna
9 czerwca 2023 3 minut czytania
Specjalista ds. Obsługi Klienta Odpisywanie na wiadomości Praca Zdalna | Praca Lidzbark Warmiński
9 czerwca 2023 3 minut czytania
Uważaj z operacją na endometriozę – czego możesz się spodziewać
9 czerwca 2023 7 minut czytania

Kategorie

  • Biznes i finanse
  • Ludzie i kultura
  • Nauka i technologie
  • Polityka i społeczeństwo
  • Zdrowie i styl życia
  • Praca

Informacje prawne i pozostałe

  • Obowiązek informacyjny RODO
  • Polityka Prywatności
  • Regulamin Serwisu
  • Cyberbezpieczeństwo
  • JWC
Wiadomości WarszawaWiadomości Warszawa
Śledź nas

2022 © Wiadomości Warszawa - ZP20 Piotr Markowski

Bądźmy w kontakcie!

Zapisz się do naszego newslettera aby otrzymywać informacje o najważniejszych wydażeniach z Warszawy i okolic

Możesz wypisać się w dowolnej chwili. Korzystamy z MailChimp!

Removed from reading list

Cofnij
Go to mobile version
Witaj!

Zaloguj się

Zapomniałeś(aś) hasła?