Ta strona używa plików cookies (cisteczka). Polityka Prywatności.
Zaakceptuj
Wiadomości WarszawaWiadomości Warszawa
  • Biznes i finanse
  • Ludzie i kultura
  • Nauka i technologie
  • Polityka i społeczeństwo
  • Zdrowie i styl życia
  • Praca
Aktualnie czytasz: Żyć z padaczką – nie musisz rezygnować z marzeń
Udostępnij
Powiadomienie
Ostatnie artykuły
ESG w Polsce: Wyzwania i rozwiązania na Kongresie Polska Moc Biznesu
3 grudnia 2023
Wycieczka za miasto z dzieckiem w deszczowy dzień – poradnik dla rodziców
2 grudnia 2023
Gdzie można naprawić uszkodzonego laptopa?
2 grudnia 2023
Tenisowa bitwa o LOTTO SuperLIGĘ w Kozerkach – 8-10 grudnia!
1 grudnia 2023
Szukając Harmonii: Konferencja 'Creatio Continua’ w Krakowie – 1-2 grudnia
1 grudnia 2023
Aa
Aa
Wiadomości WarszawaWiadomości Warszawa
  • Biznes i finanse
  • Ludzie i kultura
  • Nauka i technologie
  • Polityka i społeczeństwo
  • Zdrowie i styl życia
  • Praca
  • Biznes i finanse
  • Ludzie i kultura
  • Nauka i technologie
  • Polityka i społeczeństwo
  • Zdrowie i styl życia
  • Praca
Śledź nas
2022 © Wiadomości Warszawa. ZP20 Piotr Markowski.
Wiadomości Warszawa > Blog > Zdrowie i styl życia > Żyć z padaczką – nie musisz rezygnować z marzeń
Zdrowie i styl życia

Żyć z padaczką – nie musisz rezygnować z marzeń

Wiadomości Warszawa
Wiadomości Warszawa 24 marca 2023
Zaktualizowane 2023/03/24 at 11:31 AM
Udostępnij
6 minut czytania
Udostępnij

Uczestnicy konferencji „Lawendowy Dzień” spotkali się w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich, aby dyskutować na temat wsparcia dla chorych na padaczkę, podnoszenia świadomości społecznej w kwestii tej choroby, a także walki ze stygmatyzacją osób z epilepsją.

Padaczka jest najczęściej występującą chorobą neurologiczną na świecie, dotykającą około 50 milionów ludzi. W Polsce, jak szacuje się, dotyka ona blisko 400 tys. osób. Z tego 30 proc. przypadków to padaczka lekooporna, czyli choroba, do której leczenie nie przynosi oczekiwanych efektów. To oznacza, że co roku do tej liczby dochodzi jeszcze 27 tys. nowych przypadków.

Rzecznik Praw Obywatelskich i Rzecznik Praw Pacjenta zaangażowali się w działania, mające na celu zmniejszenie stygmatyzacji i wykluczenia osób z padaczką. Chorzy na epilepsję obawiają się jednak ujawnienia swojej choroby, ponieważ jest to proces, który może wywołać poczucie zagrożenia. Obie instytucje wspierają chorych w walce o ich prawa, aby ten strach stał się mniejszy.

„Rzecznik Praw Obywatelskich jest po to, aby walczyć z wszelkim przejawami wykluczenia i dyskryminacji. Te zjawiska dotykają również ludzi z epilepsją. Chodzi o kwestie prawne i te związane z mentalnością. Deklaruję, że nasze drzwi i nasze serca są dla was zawsze otwarte” – zauważył na konferencji Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich.

„Pierwszym i najważniejszym prawem jest prawo do świadczeń zdrowotnych. Chodzi o szybkie zdiagnozowanie choroby, żeby rodzice nie musieli chodzić po lekarzach wielu specjalności, zanim trafią do tego właściwego. Istotne jest także prawo do uzyskania wsparcia – dziś kolejki do przychodni są długie” – zauważyła Marzanna Bieńkowska.

Marzanna Bieńkowska zaznaczyła, że osoby dotknięte epilepsją powinny mieć prawo do godnego leczenia, w tym do dostępu do leków i terapii, niezależnie od ich wieku.

Alicja Anna Lisowska podkreśliła, że ludzie potrzebują wiedzy na temat tej choroby, aby zrozumieć, jak ważne jest zapewnienie chorym wsparcia i właściwej opieki. Zdaniem Lisowskiej potrzebne są również edukacja i podnoszenie świadomości społecznej na temat epilepsji.

Marzanna Bieńkowska podkreśliła, że osoby dotknięte epilepsją powinny być chronione przez prawo i mieć dostęp do najlepszych dostępnych terapii i leków, niezależnie od ich wieku.

Alicja Anna Lisowska zwróciła uwagę na to, że zwiększona świadomość społeczna na temat epilepsji pozwoli ludziom zrozumieć, jak ważne jest zapewnienie chorym wsparcia, opieki i możliwości realizacji ich praw.

Marzanna Bieńkowska zaapelowała, by prawa dotyczące osób dotkniętych epilepsją były w pełni szanowane i respektowane, tak aby każdy mógł korzystać z nich bez przeszkód.

Alicja Anna Lisowska zaproponowała, aby edukacja i podnoszenie świadomości społecznej na temat epilepsji były ważnymi elementami właściwego postępowania wobec chorych.

„Od dwudziestu lat choruję na epilepsję. Dziś mamy takie leki, również refundowane, dzięki którym my, epileptycy, możemy funkcjonować. Jestem osobą aktywną zawodowo, biegam półmaratony, mam wspaniałą dziewięcioletnią córkę. Z padaczką da się żyć” – tłumaczyła Alicja Anna Lisowska.

„Powinien być to system dobry dla pacjenta i właściwy dla lekarza. System jest dobry dla pacjenta wtedy, gdy nie musi on szukać lekarza i wie, jaka jest jego ścieżka leczenia. Ważny jest też moment przejścia pacjenta z opieki dziecięcej do opieki dorosłej, choćby dlatego, że w okresie nastoletnim pojawiają się nowe zespoły padaczkowe” – zauważyła Joanna Jędrzejczak.

„Takie konferencje są potrzebne. Może ktoś, kto przez wiele lat się ukrywa ze swoją chorobą, zobaczy nas, posłucha, co my tutaj mówimy i pomyśli, że warto coś zrobić dla siebie i dla innych„ – mówił Jakub Walicki.

Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, wyjaśniła, że system leczenia osób z padaczką powinien być zróżnicowany, ponieważ każdy pacjent ma inne potrzeby.

Konferencja wywołała wyraźne wzruszenie wśród uczestników. Jakub Walicki, prezes fundacji NeuroPozytywni, podkreślił, że jej celem jest nagłośnienie choroby, z którą boryka się wiele osób.

Uczestnicy wyrazili przekonanie, że zmiana postawy społeczeństwa wobec osób z padaczką może poprawić ich jakość życia. W szczególności ma to pomóc dzieciom w akceptacji wśród rówieśników oraz ułatwić dorosłym znalezienie i utrzymanie pracy.

Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii zwróciła uwagę, że każdy pacjent z padaczką ma indywidualne potrzeby, dlatego też trzeba stosować różne metody leczenia.

Konferencja wzbudziła zaangażowanie wśród uczestników, którzy pragnęli nagłośnić chorobę i złagodzić społeczne tabu wokół epilepsji.

Podkreśla się, że zaakceptowanie osób chorych na epilepsję może zapewnić im lepsze warunki życia. Dzieciom będzie łatwiej odnaleźć się wśród rówieśników, a dorosłym – znaleźć i utrzymać pracę.

Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, zaznaczyła, że system leczenia u pacjentów z epilepsją powinien być dostosowany do ich indywidualnych potrzeb.

26 marca to Lawendowy Dzień, międzynarodowy dzień osób z padaczką. Jest to okazja, by wzmocnić świadomość społeczną dotyczącą tej choroby oraz wyrazić solidarność z dotkniętymi nią osobami. W wielu miastach w Polsce ważne budynki lub miejsca zostaną wówczas podświetlone na fioletowo, by zaznaczyć swoje wsparcie.

W niedzielę, 25.03, w całym kraju wiele atrakcji będzie wyglądać w fioletowym kolorze. W Gdańsku Fontannę Neptuna, w Szczecinie Filharmonię, w Warszawie Most Śląsko-Dąbrowski, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich oraz Pałac Kultury, w Poznaniu Aulę Uniwersytetu Adama Mickiewicza, w Lublinie Plac przed Ratuszem, a we Wrocławiu stadion Tarczyński Arena Wrocław. Natomiast w Jabłonnie koło Warszawy odbędzie się Lawendowy Parkrun, wspierający osoby z padaczką.


Źródło: pap-mediaroom.pl

Może też Cię zainteresować

Wycieczka za miasto z dzieckiem w deszczowy dzień – poradnik dla rodziców

Świadomi i bezpieczni: Kampania przeciw przemocy wobec starszych na Podlasiu

Kształtowanie przyszłości Zdrowia Publicznego – Strategie dla kolejnych pokoleń

Koniec epidemii AIDS? Przypomnienie z okazji Światowego Dnia AIDS od AHF Polska

Oszustwo w reklamie leku: jak unikać pułapek lekarzy?

TAGI: choroba, epilepsja, Lawendowy Dzień, padaczka, pomoc, Rzecznik Praw Obywatelskich, stygmatyzacja, świadomość, walka, wykluczenie

Zapisz się do biuletynu

Be keep up! Get the latest breaking news delivered straight to your inbox.
By signing up, you agree to our Terms of Use and acknowledge the data practices in our Privacy Policy. You may unsubscribe at any time.
Wiadomości Warszawa 24 marca 2023
Udostępnij ten artykuł
Facebook TwitterEmail Drukuj
Udostępnij
Co myślisz?
Love0
Sad0
Happy0
Angry0
Surprise0
Poprzedni artykuł Balazs Bagyi New Quartet: Polska trasa koncertowa w kwietniu
Następny artykuł Key Account Manager | Miasto Warszawa

Stay Connected

235.3k Polub
69.1k Śledź
11.6k Pin
56.4k Śledź
136k Zapisz się do subskrypcji
4.4k Śledź
- REKLAMA -
Ad imageAd image

Najnowsze

ESG w Polsce: Wyzwania i rozwiązania na Kongresie Polska Moc Biznesu
Biznes i finanse 3 grudnia 2023
Wycieczka za miasto z dzieckiem w deszczowy dzień – poradnik dla rodziców
Artykuły Partnerskie Zdrowie i styl życia 2 grudnia 2023
Gdzie można naprawić uszkodzonego laptopa?
Artykuły Partnerskie 2 grudnia 2023
Tenisowa bitwa o LOTTO SuperLIGĘ w Kozerkach – 8-10 grudnia!
Biznes i finanse 1 grudnia 2023

You Might also Like

Artykuły PartnerskieZdrowie i styl życia

Wycieczka za miasto z dzieckiem w deszczowy dzień – poradnik dla rodziców

2 grudnia 2023
Zdrowie i styl życia

Świadomi i bezpieczni: Kampania przeciw przemocy wobec starszych na Podlasiu

30 listopada 2023
Zdrowie i styl życia

Kształtowanie przyszłości Zdrowia Publicznego – Strategie dla kolejnych pokoleń

30 listopada 2023
Zdrowie i styl życia

Koniec epidemii AIDS? Przypomnienie z okazji Światowego Dnia AIDS od AHF Polska

29 listopada 2023

WARSZAWA WIADOMOŚCI

Informacje lokalne: Warszawa, Mińsk Mazowiecki, Otwock, Piaseczno, Grodzisk Mazowiecki, Legionowo, Nowy Dwór Mazowiecki, Pruszków, Wołomin, Radzymin

WYDAWCA

ZP20 Piotr Markowski

Al. Komisji Edukacji Narodowej 36 / 112B
02-797 Warszawa

+48 733 644 002   |   [email protected]

ESG w Polsce: Wyzwania i rozwiązania na Kongresie Polska Moc Biznesu
3 grudnia 2023 6 minut czytania
Wycieczka za miasto z dzieckiem w deszczowy dzień – poradnik dla rodziców
2 grudnia 2023 5 minut czytania
Gdzie można naprawić uszkodzonego laptopa?
2 grudnia 2023 4 minut czytania
Tenisowa bitwa o LOTTO SuperLIGĘ w Kozerkach – 8-10 grudnia!
1 grudnia 2023 4 minut czytania

Kategorie

  • Biznes i finanse
  • Ludzie i kultura
  • Nauka i technologie
  • Polityka i społeczeństwo
  • Zdrowie i styl życia
  • Praca

Informacje prawne i pozostałe

  • Obowiązek informacyjny RODO
  • Polityka Prywatności
  • Regulamin Serwisu
  • Cyberbezpieczeństwo
  • JWC
Wiadomości WarszawaWiadomości Warszawa
Śledź nas

2022 © Wiadomości Warszawa - ZP20 Piotr Markowski

Bądźmy w kontakcie!

Zapisz się do naszego newslettera aby otrzymywać informacje o najważniejszych wydażeniach z Warszawy i okolic

Możesz wypisać się w dowolnej chwili. Korzystamy z MailChimp!

Removed from reading list

Cofnij
Go to mobile version
Witaj!

Zaloguj się

Zapomniałeś(aś) hasła?