Wtorek, 20 maja 2025
Logo

Choroby rzadkie

01
LIP

Pacjent z chorobą rzadką jest wyjątkowy i wymaga wyjątkowych rozwiązań – jakich zmian systemowych w zakresie chorób rzadkich oczekują eksperci?

Ekspertów z trzeciej odsłony debaty z cyklu „Healthcare Policy Summit” poświęconej chorobom rzadkim zalecają wprowadzenie nowego Planu dla Chorób Rzadkich, odpowiednie zarządzanie wiedzą ekspercką, efektywną diagnostykę i wczesne włączenie leczenia. Te rekomendacje są kluczowe dla poprawy opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. 27 czerwca 2024 roku odbyła się dyskusja na temat wyzwań związanych z diagnostyką […]

15
MAJ

Leki recepturowe w leczeniu niektórych chorób rzadkich?

Wyzwaniem w chorobach rzadkich pozostaje nie tylko ich diagnostyka, ale też leczenie. Terapie dla konkretnych chorób są dostępne tylko dla około 5 proc. pacjentów, podczas gdy na świecie choruje około 300 mln osób – w Polsce nawet 3 mln. Czy to oznacza, że pozostali pacjenci, gdy już są prawidłowo zdiagnozowani, pozostają bez szans na leczenie? […]

15
MAJ

Ukończenie Planu dla Chorób Rzadkich w 2024 roku – Realizacja prac

4 kwietnia miała miejsce konferencja „Choroby rzadkie – wyzwania organizacyjne, diagnostyczne i terapeutyczne” zorganizowana przez „Puls Medycyny” w siedzibie PAP przy ul. Brackiej 6/8 w Warszawie. Zaproszeni do dyskusji goście to: – Prof. Marek Hus, Kierownik Katedry i Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie; – Dominika Janiszewska-Kajka, Zastępca Dyrektora Departamentu Lecznictwa w […]